CFRI publica boletines informativos semestrales para brindar actualizaciones y brindar recursos a los miembros de la comunidad de FQ. Los boletines se crean tanto en español como en inglés.
Para suscribirse al boletín de la comunidad CFRI en español envíe su nombre y dirección a lkannanjunni@cfri.org
Para boletines y artículos anteriores, visite la página web del boletín de CFRI.
Lea los últimos boletines de CFRI aquí.
Visite el canal de YouTube de CFRI para ver videos en español e inglés. Vea a continuación videos seleccionados en español.
- Las caras de la FQ: Diversidad, inclusión y comunidad
- Envejecer con fibrosis quística
- Crianza con fibrosis quística
- La historia de Gina
- FQ: Definir las disparidades en la salud para mejorar la equidad
- Enfrentando al Diagnostico
- Tatuajes relacionados con la FQ y las historias que los rodean
- Mayores oportunidades de trasplante de pulmón para personas con FQ
- Infecciones de las vías respiratorias de la FQ: ¿Tratarlas o no? ¿Por qué y cómo?
- Comprender los cánceres gastrointestinales en la fibrosis quística
- La cruzada contra el cáncer de colon de Anna Payne
- Cazadores de Mitos: Edición CF GI
- Recursos financieros para la comunidad de la FQ nro. 1
- Recursos financieros para la comunidad de la FQ nro. 2
- Recursos financieros para la comunidad de la FQ nro. 3
CFRI busca brindar a la comunidad de FQ diversos servicios de apoyo psicosocial.
Apoyo de asesoramiento a la comunidad nacional de FQ:
- Los niños y adultos con FQ, así como sus familiares son elegibles para recibir apoyo financiero para seis sesiones de terapia individual por año con un proveedor autorizado de su elección.
- CFRI cubrirá el costo del copago de su seguro por seis sesiones, o pagará hasta $125 por sesión por seis sesiones si no tiene seguro, o su proveedor no acepta seguro o está fuera de su red.
- Los participantes deben vivir en los Estados Unidos.
CFRI también ofrece otros grupos de apoyo. Estos grupos de apoyo están en inglés. Para obtener más información, visite la página web de Clases y programas de apoyo psicosocial de CFRI.
CFRI tiene recursos impresos en español, así como videos y podcasts educativos y de apoyo bilingües que están disponibles en línea. Para solicitar materiales impresos, envíe un correo electrónico a cfri@cfri.org.
- fipan: Associatión Argentina de Fibrosis Quística
- Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
- Asociación Honoraria Fibrosis Quística Mucoviscidosis del Uruguay
- Fundación Colombiana para Fibrosis Quística
- Fundación contra la Fibrosis Quística del Hospital Benjamín Bloom — El Salvador
- Asociación Mexicana de Fibrosis Quística
- Asociación Guatemalteca de Fibrosis Quística
- Fundación FQ un Respiro por la Vida
- Fundación Guerreros por la Vida
- Asociación Costarricense de Fibrosis Quística
- Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística
- Fiqui Perú
- Fibrosis Quística Corporación
- Asociación Hondureña de Fibrosis Quística
Un Evento Híbrido
25 – 27 de julio de 2025 (viernes – domingo)
EN PERSONA en el exclusivo hotel Ameswell en Mountain View
VIRTUALMENTE a través de una plataforma interactiva en línea
• La conferencia comenzará el viernes 25 de julio con una recepción de apertura y presentaciones atractivas.
• Los temas que se abordarán en la conferencia incluyen la FQ y el cáncer, el envejecimiento con FQ, la terapia génica y con ARNm, la salud reproductiva y la FQ, la fisioterapia, la terapia con fagos, las disparidades en el diagnóstico y cuidado de la FQ, y el impacto en la salud mental de las familias afectadas por la FQ.
• Además de los temas mencionados, investigadores financiados por CFRI presentarán su innovador trabajo en sesiones simultáneas.
• Disfruta de una presentación inspiradora y un taller de arte interactivo con el artista reconocido internacionalmente y receptor de un doble trasplante de pulmón, Dylan Mortimer.
• Además: una recepción especial “Innovaciones y Libaciones”, stands interactivos de expositores, grupos de apoyo, una cena de premiación especial para honrar a quienes han tenido un impacto positivo en nuestra comunidad FQ, ¡y nuestra fiesta anual con DJ!
